Ketoazidose bei SMA?

Haben wir SMA’er ein besonderes Risiko eine solche Ketoazidose zu bekommen? Ich selber habe da in bestimmten Bereichen in den letzten Jahren so meine Erfahrungen gemacht. Kaliumwert abgesackt, dann ein paar Tage später wieder i.O.  Ich weiß noch  wie meine damalige Hausärztin sowas wie „hä? alles in Ordnung was haben die da gemessen“ sagte. Ketonkörper im Blut … nicht schlimm sagt der Doc, passiert wenn man viel abnimmt. Ich bin zwar dünn, aber ich esse ganz gut. Urin im Blut, der eine Arzt hat’s entdeck, beim anderen war’s wieder weg. Nun gut, es ist wichtig diese Erkenntnis mal weiter zu geben, und dies natürlich auch mal beim nächsten Neurologenbesuch anzusprechen. Anbei der der Link zum ursprünglichen Fall-Bericht der englischsprachigen Seite CEN Case Reports sowie der Bericht der ebenso englischsprachigen, allseits bekannten Seite „smanewstoday„. Welche nebenbei bemerkt mein persönliches Vorbild für diese „smartplaze“ Seite hier ist. 🙂

Quelle: https://smanewstoday.com/2018/07/18/case-report-link-sma-ketoacidosis/

Spinraza in Belgien und Niederlande

Spinraza soll wohl ab 1. August in Belgien und ab 1. September in Niederlande verfügbar sein. In Niederlande wohl leider nur für Kinder bis 9,5 Jahren. Aktuell gibt es leider noch nicht viele Infos, ausser diese beider Links.

Für Niederlande und Belgien (Ich empfehle mit Google Translate oder besser noch mit dem Chrome-Browser in Deutsch übersetzen zu lassen)

Spinraza zal naar verwachting beschikbaar zijn in België vanaf 1 augustus en vanaf 1 september in Nederland. Helaas alleen voor kinderen tot 9,5 jaar in Nederland. Helaas is er nog niet veel informatie, behalve voor beide links.

Voor Nederland en België