Breakthrough Prize für Spinraza Entwickler

Adrian R. Krainer,  Professor des Cold Spring Harbor Laboratory erhält Breakthrough Prize in Biowissenschaften. Zusammen mit Kooperationspartner C. Frank Bennett von Ionis Pharmaceuticals, für die Entwicklung des nun von Biogen unter dem Namen Spinraza vermarkteten ersten Medikamentes für eine Behandlung der SMA.

Quelle: https://www.cshl.edu/breakthrough-prize-to-cshl-professor-for-sma-research/

Kleine kurzeitige Übersetzungshilfe direkt über Google-Translate verlinkt.

Storielink: Assistenzhund für Marie

Zitat:

Die fünfjährige Marie ist unheilbar an spinaler Muskelatrophie erkrankt. Das führt mit fortschreitendem Alter zur allgemeinen Muskelschwäche. Marie ist auf Unterstützung angewiesen. Assistenzhund Fritzi könnte ihr helfen.“

Marie mit Hund Fritzi schauen aus dem Fenster eines kleinen hölzernen Spielhauses
Quelle: http://www.general-anzeiger-bonn.de/bonn/beuel/Spendenaktion-f%C3%BCr-unheilbar-kranke-Marie-article3961761.html

SMA Care Center Network

Cure SMA gibt die Einführung bzw. den Start des sogenannten „SMA Care Center Network“ bekannt. Oberflächlich betrachtet ist es wohl Ziel, die derzeitigen Behandlungsstandards, welche sich durch aktuelle und kommende neue medikamentöse Therapien und Erkenntnisse der Forschung verändert haben, neu zu erkunden und anzupassen.

Quelle: http://www.curesma.org/news/sma-care-center-network2018.html

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Storielink: Hilfe für Schwangere mit Behinderung

Eigentlich bedarf das nicht unbedingt großer Worte.  Es gibt viele kleinere körperliche oder kognitive Einschränkungen „mit denen“ eine Schwangerschaft kein Problem darstellt. Doch bei schwerwiegenderen körperlichen Einschränkungen kann das hier und da schon Probleme mit sich bringen.

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung hat nun ihr schon länger existierendes Beratungsportal „Familienplanung.de“ dahingehend erweitert und bietet nun auch Beratung für Frauen mit Behinderung an.

SMA-Erfahrene Physiotherapeuten gesucht

„admedicum“ möchte gerne mehr über das Leben und die Therapie der Spinalen Muskelatrophie erfahren und sucht daher, im Auftrag eines pharmazeutischen Unternehmens, das auf dem Gebiet der Arzneimitteltherapie zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie tätig ist, den Austausch mit behandelnden Physiotherapeuten.

Das Interview wird ca. 0,5-1 Stunde in Anspruch nehmen und es werden Fragen zur physiotherapeutischen Behandlung und der SMA-Therapie Ihrer Patienten gestellt. Die Teilnahme an dem Dialog werden wir mit einem Honorar in Höhe von 70,00 Euro vergüten. Vor dem Interview wird eine Datenschutz- und Teilnahmeerklärung vereinbart. Das Interview kann telefonisch, persönlich oder per Video-Konferenz geführt werden.

Bei Fragen zu dem geplanten Interview und Interesse an dem Austausch mit admedicum, steht admedicum für Rückfragen unter Telefon 02236-9473360 oder per E-Mail an Ulrike Nowak: ulrike.nowak@admedicum.com zur Verfügung.   admedicumadmedicum setzt sich dafür ein, dass Patienteninteressen besser in die Forschung, die Entwicklung und das Angebot von Gesundheitsleistungen einbezogen werden. Deswegen sucht admedicum den Dialog mit Betroffenen und Angestellten der Medizin um mehr über die jeweiligen Bedürfnisse in Erfahrung zu bringen und Diese vermitteln zu können. Mehr über admedicum: https://admedicum.com/de

Umfrage für Patienten/innen mit Spinaler Muskelatrophie von admedicum

DIE UMFRAGEN SIND BEENDET!!

Da ich es für sehr wichtig halte, das gerade die, um die es in der Medizin hauptsächlich geht … also UNS PATIENTEN, auch Gehör finden für das was WIR wirklich brauchen, bin ich sehr angetan von dem was admedicum tut, und auch sehr stolz darauf dies ein wenig mit unterstützen zu dürfen.

admedicum setzt sich dafür ein, dass Patienteninteressen besser in die Forschung, die Entwicklung und das Angebot von Gesundheitsleistungen einbezogen werden. Das geht aber nur, wenn man diese Patienteninteressen auch kennt.  Deswegen sucht admedicum den Dialog mit Betroffenen, um mehr über die Bedürfnisse von Patienten zu erfahren. Mehr über admedicum: https://admedicum.com/de

Angesichts dessen lädt admedicum, erwachsene SMA-Betroffene aktuell zu einer Umfrage ein.

Umfrage für Patienten/innen mit Spinaler Muskelatrophie 

Es wäre sehr schön, wenn viele selbst Betroffene mitmachen und dies auch an andere Betroffene weitergeben. Wir haben hier die Chance uns selbst direkt für eine bessere Versorgung und Behandlung der SMA zu engagieren.

 

Es kann so einfach sein.

Man hat sie oft und auch aus gutem Grund, diese eine kleine Stufe vor dem Laden. Denn wenn es mal in strömen regnet, und die Straße vorm Laden zum Fluß wird, ist diese Stufe der Schutz vor dem ungehinderten einfließen des Wassers in den Laden. Doch oft sind solche Schutz und Sicherheitsvorkehrungen zum Nachteil für Rollstuhlfahrer und leider häufig auch unumgänglich.

Aber nur zwei kleine Rampen sind nötig, um diese eine kleine Stufe mit dem Rollstuhl zu überwinden und somit dieses kleine Problem zu lösen. „Es kann so einfach sein.“ weiterlesen

Gemeinsam|Stark …

ist das Therapiebegleitprogramm von Biogen für Spinraza-Patienten, welches auf der aktuellen Konferenz in Mainz vorgestellt wurde.

Ein Zitat aus dem Inhalt der Broschüre:

Zuhören

Die erfahrenen und qualifizierten Ansprechpartner im SMA Service-Center nehmen sich viel Zeit für die Anliegen von SMA-Patienten und ihren Angehörigen sowie von Eltern betroffener Kinder. Sie hören zu und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Unterstützen

Die Erkrankung SMA wirkt sich meist auf viele Lebensbereiche aus. Deshalb unterstützt das SMA Service-Center SMA-Patienten und ihre Angehörigen nicht nur bei Fragen zur Erkrankung, sondern auch bei Fragen, die das familiäre oder weitere Umfeld betreffen. Das SMA Service-Center gibt individuelle Hilfestellung und praktische Tipps, die den Alltag mit SMA erleichtern.

Informieren

Das SMA Service-Center hilft SMA-Patienten sowie den Angehörigen und Eltern von SMA-betroffenen Kindern, ihre Kompetenz bezüglich der Erkrankung und des Umgangs mit ihr auszubauen. So stellt es umfangreiches Informations- und Service-Material zur Verfügung und beantwortet sämtliche Fragen rund um die Erkrankung.

Anbei zum Download: Die Broschüre, sowie das Anmeldeformular zu Programm.

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