SMA Care Center Network

Cure SMA gibt die Einführung bzw. den Start des sogenannten „SMA Care Center Network“ bekannt. Oberflächlich betrachtet ist es wohl Ziel, die derzeitigen Behandlungsstandards, welche sich durch aktuelle und kommende neue medikamentöse Therapien und Erkenntnisse der Forschung verändert haben, neu zu erkunden und anzupassen.

Quelle: http://www.curesma.org/news/sma-care-center-network2018.html

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Spinraza: Wichtigkeit frühzeitiger Behandlung erneut untermauert.

Auch Biogen präsentiert auf dem Jahreskongress der World Muscle Society ein paar stolze Daten zu Spinraza und untermauert damit, das eine frühzeitige Behandlung, Stichword „Newborn-Screening“ (eig. Anmerkung) sehr wichtig ist um die Auswirkungen der SMA im Zaum zu halten.

Zitat:

Die Ergebnisse der NURTURE-Studie zeigen, dass eine frühzeitige Diagnose und Behandlung mit SPINRAZA das Potenzial hat, den Verlauf von SMA dramatisch zu verändern“, sagte Wildon Farwell, MD, leitender medizinischer Direktor, klinische Entwicklung bei Biogen. „Dies ist die längste verfügbare Datenspanne bei Säuglingen mit SMA, die die Behandlung in einer präsymptomatischen Periode begonnen haben und zeigt, dass Kinder, die früh mit SPINRAZA behandelt wurden, motorische Meilensteine ​​erreichen können, die sie ohne Behandlung wahrscheinlich nicht erreichen würden.

Quelle: http://investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/new-spinrazar-nusinersen-data-presented-annual-congress-world

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Neues zu Risdiplam – vorläufige Beweise für klinischen Nutzen bei Typ 1, 2 und 3

Zitat:

„Risdiplam zeigt vorläufige Beweise für klinischen Nutzen bei Patienten mit spinaler Muskelatrophie Typ 1, 2 und 3“

South Plainfield, New Jersey, 3. Oktober 2018 / PRNewswire / – PTC Therapeutics, Inc.(NASDAQ: PTCT) gab heute klinische Zwischenergebnisse aus Teil 1 der offenen Studien von FIREFISH und SUNFISH bekannt, die den Nutzen von Risdiplam (RG7916) für die Behandlung von spinaler Muskelatrophie Typ 1, 2 und 3 demonstrieren.

Quelle: https://www.prnewswire.com/news-releases/risdiplam-demonstrates-preliminary-evidence-of-clinical-benefit-in-type-1-2–3-spinal-muscular-atrophy-patients-300723444.html

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Das englischsprachige offizielle Community Update von Roche, hier zum Download

Phase 3 Studie zu AVXS-101

AveXis startet Phase 3 Studie „STR1VE-EU“ mit Type 1 Kindern im Alter bis zu max. 6 Monaten. Begonnen wird in Italien und UK. EU-weit sollen etwa 30 Patienten in 16 Kliniken in Italien, UK, Frankreich, Spanien, Niederlande, Schweden, Belgien und auch Deutschland teilnehmen können. Die Patienten dürfen nur ein oder zwei SMN2-Kopien haben.

Quelle: http://www.smasupportuk.org.uk/blog/treatments-research/avexis-clinical-trial-for-infants-aged-less-than-six-months-old-with-sma-type-1-in-the-uk

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Community-Update-Info auch hier direkt zum download

 

Weit weg vom Ziel …

… sind wir, wenn man in heutiger Zeit in der wir von Inklusion reden, immernoch Kämpfe kämpfen muß die sich um mindeste Versorgung körperlich eingeschränkter Menschen drehen.

Quelle: WDR Lokalzeit (https://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/lokalzeit-aachen/video-rollstuhlfahrerin-kaempft-um-betreuung—gerichtsurteil-100.html)

Eventtip: Sex im Alltag „behinderter Frauen“

Zitat:

„Unbestritten ist: Sexualität ist ein Menschenrecht für Menschen mit und ohne Behinderung. Aber wie gelingt im Alltag der Institutionen eine respektvolle, intimitätsschützende Begleitung einerseits und direkte, körpernahe Hilfe andererseits? Wie werden Infantilisierung, Gewalt und Nichtstattfinden von Aufklärung verhindert?

All diesen und weiteren Fragen zum Thema will sich das Seminar widmen.

Wann: 6. September, 9 – 15 Uhr

Wo: Sondershausen, Bürgerzentrum Cruciskirche

Kosten: 50 Euro

Anmeldung: per E-Mail an info@duene-sondershausen“

Quelle: https://sondershausen.thueringer-allgemeine.de/web/sondershausen/startseite/detail/-/specific/Sex-im-Alltag-behinderter-Frauen-1137178586