Olesoxime – Forschung wird eingestellt

Neben dem Prinzip aus dem SMN2 Gen die Proteine zu bilden, um durch dessen Erhöhung die Auswirkungen der SMA im Zaum zu halten, Beispiel Spinraza, oder die sich noch in Entwicklung befindlichen Ansätze wie RG7916  aus dem SMA-Programm von Roche und PTC Therapeutics oder AVXS-101 von AveXis/Novartis, gibt es noch andere Ansätze wie das ebenfalls von Roche stammende Olesoxime welches eher die Nerven schützen sollte. Es gab schon Theorien das wohl irgendwann mal beide Ansätze zusammen eine gute Behandlung der SMA ergeben könnten. Leider gab es im Laufe der Studie viele Höhen und Tiefen, sodas früher schon einmal ein kleiner Stop eingelegt wurde da es Komplikationen gab. Nun wird Olesoxime leider komplett eingestellt.

Hier das offizielle Statement dazu: Olesoxime-PG-update-May-2018

Gemeinsam|Stark …

ist das Therapiebegleitprogramm von Biogen für Spinraza-Patienten, welches auf der aktuellen Konferenz in Mainz vorgestellt wurde.

Ein Zitat aus dem Inhalt der Broschüre:

Zuhören

Die erfahrenen und qualifizierten Ansprechpartner im SMA Service-Center nehmen sich viel Zeit für die Anliegen von SMA-Patienten und ihren Angehörigen sowie von Eltern betroffener Kinder. Sie hören zu und stehen mit Rat und Tat zur Seite.

Unterstützen

Die Erkrankung SMA wirkt sich meist auf viele Lebensbereiche aus. Deshalb unterstützt das SMA Service-Center SMA-Patienten und ihre Angehörigen nicht nur bei Fragen zur Erkrankung, sondern auch bei Fragen, die das familiäre oder weitere Umfeld betreffen. Das SMA Service-Center gibt individuelle Hilfestellung und praktische Tipps, die den Alltag mit SMA erleichtern.

Informieren

Das SMA Service-Center hilft SMA-Patienten sowie den Angehörigen und Eltern von SMA-betroffenen Kindern, ihre Kompetenz bezüglich der Erkrankung und des Umgangs mit ihr auszubauen. So stellt es umfangreiches Informations- und Service-Material zur Verfügung und beantwortet sämtliche Fragen rund um die Erkrankung.

Anbei zum Download: Die Broschüre, sowie das Anmeldeformular zu Programm.

GemeinsamStark-Broschuere

GemeinsamStark-Anmeldung

Behinderte Menschen als Vorreiter

Behinderte Menschen als Vorreiter

Heinrich Buschmann, der Vorsitzende des Vereines Mobil mit Behinderung MMB e.V., war Gast in einer Veranstaltungsreihe zum Thema Mobilität des ADAC Nord- und Südbaden. Dort wurde auch die barrierefreie Mobilität behinderter Menschen vorgestellt. Schnell war klar, dass der Gesetzgeber mit seinem von ihm stark gerühmten Bundesteilhabegesetz weit hinter der Rechtsprechung und vor allem den Entscheidungen des Bundesverfassungsgerichtes zum Artikel 3 Grundgesetz hinterherhinkt. Buschmann, selbst einen Rollstuhl nutzend, stellte die nicht mal als Provokation gemeinte Frage: „Warum glaubt ihr eigentlich, dass ihr nie in meiner Welt landen werdet?“

Source: kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/37975/Behinderte-Menschen-als-Vorreiter.htm

Spinraza in der Schweiz, vorerst ein kleiner Schritt

Denn vorerst ist Spinraza nur bis zum Alter von 20 Jahren zugelassen … aber immerhin ein Anfang

Spinraza – Kostenübernahme durch IV-Stellen – SMA Schweiz – Zusammen für eine Zukunft!

Heute, am 11. April 2018, hat das BSV ein IV-Rundschreiben zur Kostenübernahme von Spinraza publiziert (Nr. 373).

Source: www.sma-schweiz.ch/spinraza-kostenuebernahme-durch-iv-stellen/