Patientenstimme SMA

„Patientenstimme SMA“ ist Information, Kommunikation, und Engagement.

Neben thematischen News, Infos und Geschichten schreibberechtigter Mitglieder im Blog, besteht die Möglichkeit, sich gemeinschaftlich relevanter Anliegen anzunehmen, und in friedlicher, gesetzeskonformer Form, Aktionen wie z.B. Unterschriftensammlung per E-Mail, Brief, oder ähnlichem zu organisieren.

„Mit uns, nicht über uns“ „Patienten-Engagement“ „Patienten-Experience“. Schlagworte der heutigen Zeit. Patientenstimme SMA kann dazu hier die Plattform sein und zu einer vereinsunabhängigen Möglichkeit der Teilhabe aller SMA-Betroffenen beitragen.

Die Möglichkeiten

  • Ein selbstorganisierter Zusammenschluß von Menschen, wird rechtlich als Selbsthilfegruppe ohne Rechtsform eingeordnet. Desweiteren hat jeder Mensch ein im Grundgesetz verankertes Petitionsrecht, welches erlaubt, friedliche Aktionen wie Unterschriftensammlungen usw. durchzuführen. Auf dieser Grundlage, kann man auch gemeinsame Aktionen organisieren.
  • Ist die Meinung oder das zutun der Patienten gefragt, kann man hierüber eine verlässliche Verbindung schaffen und mit Patientenorganisationen wie z.B. der Initiative SMA, der DGM, der Muskelstiftung etc. ebenso sonstige Aktionen und dergleichen organisieren.
  • Den Möglichkeiten sind eigentlich keine Grenzen gesetzt.

Wie?

  • Verknüpft über eine systeminterne Mailingliste, kann jedes registrierte Mitglied, ein Anliegen für alle anderen Mitglieder sichtbar einbringen. Dabei soll die Mailinglist nur genau dafür genutzt werden, diese Info zu verkünden.
  • Der weitere Austausch kann dann jeweils in einer weiteren dafür erstellten systeminternen Mailingliste oder auch in einem abgeschlossenem Forum stattfinden.
  • Jeweils nach Notwendigkeit kann mit einer dafür geeigneten Software auch eine Abstimmung erfolgen.
  • Benötigte Dokumente und sonstige Daten können über eine ebenso systeminterne, abgeschlossenen Cloudsoftware, sicher an alle  verteilt werden.
  • Desweiteren können interessierte Mitglieder gern auch im Blog für  Informationen und themenverwandte Geschichten sorgen.

Wo?