Über

Eigentlich, so könnte man meinen sind wir in der heutigen Zeit alle über alles informiert. Doch dies ist  leider garnicht so einfach, erstrecht wenn man als Mensch mit Einschränkung nicht überall hin gelangt. Dementsprechend möchte ich hiermit meinen kleinen Teil dazu beitragen, Informationen im Netz zu teilen.

Lange Zeit galt die SMA(spinale Muskelatrophie) als unheilbare, nicht behandelbare Krankheit. Seit July 2017 ist dem nun nicht mehr so. Mit SPINRAZA von Biogen ist endlich ein erstes Medikament erhältlich, welches dafür sorgt, das der Körper ein benötigtes Protein wieder selber in höherer Konzentration herstellt. Mit Risdiplam(vormals RG7916) aus der „SMA-Programm“ bezeichneten Zusammenarbeit von Roche und PTC-Therapeutics, sowie mit AVXS-101 von AveXis/Novartis stehen weitere, zum Teil ähnlich agierende Medikamente in der Warteschlange, und sollten wohl auch nicht mehr lange brauchen bis sie verfügbar sind. Laut einer Meldung will AveXis schon in der 2. Jahreshälfte von 2018 das AVXS-101 bei der FDA zur Zulassung bringen und plant wohl 2019 schon damit auf dem amerikanischen Markt vertreten zu sein.

Ich selbst habe SMA(spinale Muskelatrophie) Type 3.

Mit dieser Seite versuche ich nun möglichst aktuell, immer die neuesten Infos zum Thema, sowie verwandten Dingen zu „liefern“ , an andere Stellen weiterzuleiten (siehe Menüpunkt „Links„), eine kleine Übersicht der aktuellen, in Forschung weit fortgeschrittenen Medikamente aufzuzeigen (siehe Menüpunkt „Medikamentöse Entwicklung„), sowie mit Kommentarfunktion für die Beiträge und einem kleinen „Forum„, auch Raum  zur Diskussion bieten. Desweiteren beiteilige ich mich oder unterstütze manchmal auch Angelegenheiten von Organisationen usw. aus thematischen und verwandten Bereichen und liste wichtige „Events“ mit auf.

Sehr gern nehme ich auch Infos und Material entgegen wenn Sie/Du auf irgendeiner Veranstaltung waren und etwas darüber berichten wollen. Wie oben schon erwähnt, werden viele anderen SMAler die auf Grund ihrer Einschränkung häufig leider nicht an den aktuell sehr interessanten Veranstaltungen teilnehmen können, es Ihnen/Dir sehr danken.

Gern stehe ich auch für sonstige SMA-spezifische Fragen zur Verfügung, bzw. kann dann an die jeweilige Adresse weiterleiten.

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